Мы помогаем детям с ФКУ принять себя и понять, что они не одни
Автономная Некоммерческая Организация Социальной Помощи "Ген добра"
Помощь семьям больных фенилкетонурией в Краснодарском крае

О НАС

СВЕДЕНИЯ ОБ ОРГАНИЗАЦИИ

Автономная некоммерческая организация социальной помощи больным фенилкетонурией и иными генными заболеваниями, их родителям, законным представителям "Ген добра"

ИНН: 2311354207

ОГРН: 1232300051510

ДАТА РЕГИСТРАЦИИ: 05.09.2023

Юридический адрес: 350005, Краснодарский край, г Краснодар,

ул. Им. Александра Покрышкина, д. 2/2, кв. 420

УСТАВ

ОТЧЕТЫ

КОНТАКТЫ

тел: 8 918 353 17 97

Электронный адрес: pku-kk@bk.ru


Мы объединяем семьи с больными фенилкетонурией в Краснодарском крае и помогаем сделать их жизнь лучше, а мир чуточку добрее





подписывайтесь на наши социальные сети:

Наша страница в Телеграм

Наша страница в ВК

Избранные блюда
Меню из низкобелковых продуктов
На 100 гр.
  • ФА - 41,5
  • Белки - 0,83 гр
  • Жиры - 5,6 гр
  • Углеводы - 8 гр
96,36 Ккал
Салат который захочется поставить на новогодний стол!
ИНГРЕДИЕНТЫ
  • Сельдерей - 260 грамм
  • Яблоки зелёные - 260 грамм
  • Ананас консервированный - 300 грамм + жидкость - 30-50 грамм
  • Сыр Низко Белковый - 100 грамм
  • Майонез - 50 грамм(по вкусу)
Ингредиенты только нарезать, посолить и перемешать!
Украсила изюмом
При желании можно добавить крутон от ММ.
Приятного аппетита!
Салат правда очень вкусный 😋

Видео
На 100 гр.
  • ФА - 48 мг
  • Белки - 1,01 гр
  • Жиры - 7,96 гр
  • Углеводы - 50,34 гр
278 Ккал
Бисквит на Кэробе
Бисквит получается "пушистый" и на скорую руку, что очень важно, если ребенок просит "хочу сейчас"
ИНГРЕДИЕНТЫ
Восстановленных яйца - 2 (можно 3) порции
Сахар - 100 грамм
Соль - щепотку
сметана - 140 грамм
мука ММ - 120 грамм
сода - ½ ч.ложки
кэроб - 2 ч.ложки (до 20 грамм)
Сразу в духовку, запекать минут 15-18.
Можно чем-нибудь пропитать.
Не пропитанный замораживаю порционными кусками.



На 100 гр.
  • Белки - х гр.
  • Жиры - х гр.
  • Углеводы - х гр.
х Ккал
Апельсиновое Печенье
Очень нежное и мягкое апельсиновое печенье
ИНГРЕДИЕНТЫ для ТЕСТА:
  • масло 82% - 50 грамм
  • сметана - 3 столовых ложки
  • сахар - 80 грамм
  • мука низкобелковая - 200 грамм.
  • заменитель яйца - 1 чайная ложка
  • сода - 1 чайная ложка
  • соль - щепотка

ПРИГОТОВЛЕНИЕ ТЕСТА:

Масло растереть с сахаром, добавить сметану и перемешать. БЕЗБЕЛКОВОЙ МУКИ (100 грамм) смешать с 1 чайной ложкой заменителя яйца, солью и содой. Перемешать всё, высыпать остатки муки на стол и домесить тесто руками. Замешанное тесто завернуть в пакетик и положить в холодильник на час.

ИНГРЕДИЕНТЫ ДЛЯ НАЧИНКИ:

  • апельсин - 1 штука
  • сахар - 160 грамм
  • крахмал - 1 столовая ложка

ПРИГОТОВЛЕНИЕ НАЧИНКИ:

Апельсин разрезать по долькам, вынуть косточки, на блендере взбить с кожурой. Смешать с сахаром и крахмалом. Поставить в морозилку на 30 минут.
Тесто достать, раскатать выложить начинку, разровнять, завернуть в рулет. Рулет готовый порезать кусочками по 3см, выложить на противень, смазанный сливочным маслом, срезом вниз. Выпекать в духовке около 15-20 минут.

ДАННАЯ БРОШЮРА ИМЕЕТ ИНФОРМАЦИРННЫЙ ХАРАКТЕР, НЕ ЯВЛЯЕТСЯ РУКОВОДСТВОМ

СОСТАВЛЕНА МАМАМИ ДЛЯ МАМ

НАША КОМАНДА
  • Анна Петрусёва
    директор АНО СП "Ген добра", мама пациентки с фенилкетонурией
  • Наталья Ребицкая
    Консультант по расчету диеты,
    мама пациентов с фенилкетонурией
  • Лолита Тарасова
    Координатор по беременности при фенилкетонурии, ФКУшка
  • Ева Петрусёва
    Волонтер, ФКУшка
Наши проекты
Мы проводим интересные мероприятия: живые мастер классы, организуем походы в музеи и просто встречи где всё легко и все свои
Верьте в своих детей!
Фенилкетонурия конечно не самый приятный диагноз, но львиная доля успеха лечения зависит от родителей!
Только посмотрите какие хорошие наши дети!
"Мир не без добрых людей" я всегда в это верю!
Встреча в "Облаках"
Огромное спасибо  студии-сухой бассейн "Облака" , которые помогли устроить такой замечательный праздник для семей пациентов с фенилкетонурией!
Мастер-класс для детей с ФКУ
Кулинарный мастер-класс "Не вредные капкейки" для детей с Фенилкетонурией при поддержке компании NUTRICIA провели 27.06.2022
Кулинарный мастер-класс "Не вредные капкейки" для подростков и взрослых пациентов с Фенилкетонурией был проведен 27.06.2022  при поддержке компании NUTRICIA
 "Школа пациентов" посетила Краснодар
 "Школа пациентов" , которую организовала президент АНО "Общество пациентов с фенилкетонурией ", прошла 14.10.2022
НАШИ НОВОСТИ
  • Дорогие друзья! ✨Приглашаем Вас на мероприятия в рамках проекта
    Школа проходит при поддержке АНО
  • ❗21 сентября АНО социальной помощи «Ген добра» провела мероприятия в рамках реализации проекта «Школа для пациентов с фенилкетонурией Краснодарского края» с использованием Гранта Губернатора Кубани, при поддержке АНО
    Для семей пациентов с диагнозом фенилкетонурия читали лекции и отвечали на все вопросы эксперты по фенилкетонурии: 🔹Шестопалова Елена Андреевна, врач-генетик высшей категории ФГБНУ Медико-гентический научный центр им. Академика Н.П. Бочкова (г. Москва) 🔹Мазурова Надежда Владимировна, д.псих. наук, Директор Института психологии им. Л.С.Выготского (г. Москва) 🔹Бушуева Татьяна Владимировна, врач-диетолог, д.м.н., ведущий научный сотрудник ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», Профессор кафедры биохимической генетики и наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра им. Академика Н.П.Бочкова (г. Москва) 🔹Балабанова Елена Николаевна, руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией», мама пациента с фенилкетонурией. 📝Чтобы родители имели возможность послушать лекции, задать вопросы врачам, пообщаться на важные для них темы, с детьми в течение всей школы работал больничный клоун 🤡, блистательная Анастасия Белянина✨ Для детей постарше и молодых родителей был организован тренинг
  • Новогоднее чудо
    На этот Новый год к детям с фенилкетонурией Краснодарского края пришли в гости настоящие волшебники!🎉🎄 🌟БФ "Край добра" исполнил заветные желания детей!🌟 🫶Мы очень рады и благодарны такому сотрудничеству, благодаря которому можно видеть искорки счастья в глазах детей!❄️✨️♥️ #Крайдобра #Доброёлка #ДоброёлкаКраснодарскийкрай #ФКУКРАСНОДАР #ФКУсемья #Фкумывместе #ФКУКраснодарскийкрай #фенилкетонурия
  • Первый в Сочи кулинарный мастер-класс для ФКУшек
    Готовим самую вкусную и безопасную ПИЦЦУ! 🍕 Дорогие друзья! Приглашаем на наш уютный и полезный кулинарный мастер-класс! Вместе мы докажем, что низкобелковая диета может быть не только полезной, но и невероятно ФКУсной! На этом занятии мы с нуля приготовим ароматную низкобелковую ПИЦЦУ — ту самую, с хрустящей корочкой и любимой начинкой. 😋 Ждем вас: 🗓Когда: 8 ноября (суббота) ⏰Во сколько: 12:00 📍Где: г. Сочи Это прекрасный шанс: ✨Научиться готовить новое блюдо для повседневного рациона. ✨Задать все вопросы по питанию и обменяться лайфхаками. ✨Приятно и с пользой провести время! Мероприятие проходит в рамках проекта «Кулинария для ФКУшек» при поддержке Фонда президентских грантов. Участие — бесплатное! ❗ Важно: количество мест ограничено, поэтому обязательна предварительная запись по телефону: 📞8-918-353-17-97 (Анна) ОБЯЗАТЕЛЬНО! Подготовьте вопросы для генетика #фку #фенилкетонурия #кулинариядляфкушек #гендобра #президентскиегранты.рф #низкобелковаядиета #фкусочи #пиццаФКУ #ФПГ #Сочи
  • В Сочи прошел особенный кулинарный мастер-класс
    8 ноября в Сочи состоялся по-настоящему душевный праздник — кулинарный мастер-класс для семей, где живут с фенилкетонурией (ФКУ). Благодаря проекту «Кулинария для ФКУшек» от АНО «Ген добра» и поддержке Фонда президентских грантов, обычная кухня стала местом чуда. АНО социальной помощи «Ген добра», являющаяся победителем Всероссийского конкурса Поддержки Гражданских Инициатив, в номинации лучшая местная инициатива, вышла на конкурс Фонда президентских грантов, ведь проект "Кулинария для ФКУшек" очень важен для пациентов с фенилкетонурией и их семей! Для детей и взрослых, чей рацион состоит из строгих ограничений, этот день стал глотком свободы. Вместе они готовили то, что обычно под запретом: хрустящую низкобелковую пиццу, изысканный салат «Цезарь» и даже настоящий молочный коктейль — но все безопасно и по особым рецептам. Этот мастер-класс показал главное: даже с диагнозом ФКУ жизнь может быть вкусной и яркой. А самое важное — никто не остался один на один со своей проблемой, найдя поддержку и понимание в кругу друзей. Мы очень благодарны ЦПГИ и Фонду президентских грантов за возможность воплощать в жизнь проекты, которые действительно важны нашему обществу! #ГенДобра #Фенилкетонурия #ФКУ #КулинарияДляФКУшек #СторонникиЕР #ЕР23 #СторонникиЕРКраснодар #ЕР23КК #Сочи #МастерКласс #НКО #ПрезидентскиеГранты #ОсобенныеДети #ОсобеннаяЕда #АНО_ГенДобра #КраснодарскийКрай #ФПГ #ФондПрезидентскихГрантов #ЦПГИКраснодар
  • Приглашаем на уютный кулинарный мастер-класс! 🍪
    ✨ Дорогие друзья! ❤️ Мы подготовили для вас особенную встречу, полную тепла, взаимной поддержки и кулинарного вдохновения. 🌟 Вместе мы будем готовить ароматные низкобелковые печенья! 🍪 Это прекрасная возможность научиться создавать безопасные и разнообразные десерты,которые полностью соответствуют диетическим рекомендациям и дарят радость вкуса. 💫 Ждём вас: 🗓17 января 2026 г. (суббота) 🕛Начало в 12:00 ⏳Продолжительность: 3 часа 📍Место: город Краснодар Мероприятие проходит в рамках проекта «Кулинария для ФКУшек» при поддержке Фонда президентских грантов. Участие — бесплатное! Для того чтобы создать максимально комфортную атмосферу для всех участников, пожалуйста, запишитесь заранее: 📞8-918-353-17-97 (Анна) 📲 Мы будем рады видеть каждого, кто хочет научиться готовить с заботой о здоровье и порадовать своих близких вкуснейшими низкобелковыми угощениями! 🎉 #фку #фенилкетонурия #кулинариядляфкушек #гендобра #президентскиегранты #низкобелковаядиета #фкуКраснодар #ФКУКраснодарскийкрай #печеньеФКУ #ФПГ #краснодарорфанные
  • Готовим с заботой: второй кулинарный мастер-класс для детей с ФКУ в Краснодаре🌟
    17 января в Краснодаре в рамках нашего проекта «Кулинария для ФКУшек» при поддержке Фонда Президентских Грантов состоялся уже второй мастер-класс! Это теплая и очень важная встреча, где дети с фенилкетонурией (ФКУ) и их родители учатся готовить вкусные и безопасные блюда🧑‍🍳 На этот раз вместе с замечательным шеф-поваром участники осваивали искусство приготовления низкобелкового печенья,салата и зимнего напитка. Готовить такие продукты — целое искусство, ведь они требуют особых навыков, специальных ингредиентов и большего старания, чем привычные рецепты🍪🥗✨ В уютной мастерской царила атмосфера творчества, взаимопомощи и радости от совместного дела. Посмотрите, с каким интересом и терпением ребята под руководством взрослых замешивают тесто, формируют печенье и осваивают новые кулинарные секреты! Для многих — это не просто кулинария, а важный шаг к самостоятельности, уверенности в себе и умению заботиться о своём здоровье Этот проект и победа в конкурсе Фонда президентских грантов стали возможны для нас именно после победы в конкурсе Поддержки гражданских инициатив от партии "Единая Россия". Благодаря этой поддержке мы можем воплощать наши идеи в жизнь и проводить такие важные мероприятия. Мы благодарим всех участников и, конечно, родителей за доверие!🫂 Следите за анонсами следующих встреч. Вместе мы открываем для семей с ФКУ мир вкусных и разнообразных возможностей! Проект «Кулинария для ФКУшек» реализуется АНО социальной помощи «ГЕН ДОБРА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
  • Друзья, у нас отличные новости! 🍕 Приглашаем на вкусный и полезный мастер-класс!
    Приглашаем всех, кто придерживается низкобелковой диеты и хочет научиться готовить вкусно и с заботой о здоровье. На мастер-классе мы вместе будем готовить аппетитную низкобелковую пиццу! 🍅🧀 Это не просто готовка — это возможность поделиться опытом, найти единомышленников и зарядиться хорошим настроением. Все ингредиенты подобранны с учётом диетических рекомендаций, чтобы каждый участник смог насладиться любимым блюдом без ограничений. ❤️ Ждём вас: 🗓 28 февраля 2026 года (суббота) 🕙 Начало в 10:00 ⏳ Продолжительность: 3 часа 📍 Ростов-на-Дону Мероприятие проходит в рамках проекта «Кулинария для ФКУшек» при поддержке Фонда президентских грантов. Участие — бесплатное! В мероприятии примет участие Общественное объединение «ФКУ на Дону»🧬 👇 Для создания уютной атмосферы и комфорта всех гостей, пожалуйста, запишитесь заранее по телефону: 📞 8-988-561-47-99 Вера Будем рады видеть каждого, кто хочет открыть для себя новые грани вкуса и порадовать своих близких! ✨ На мероприятии будет вестись фото и видеосъёмка #фку #фенилкетонурия #кулинариядляфкушек #Гендобра #президентскиегранты #ФондПрезидентскихГрантов #низкобелковаядиета #ФКУнаДону #РостовнаДону #фкуКраснодар #ФКУКраснодарскийкрай #пиццаФКУ #ФПГ #РостовОрфанные
  • Мы не просто говорим о редких людях. Мы были рядом. 💚
    28 февраля, в Международный день редких заболеваний, команда АНО «ГЕН ДОБРА» отправилась к семьям, воспитывающим детей с фенилкетонурией (ФКУ) в Ростовской области, и провела первый в Ростове кулинарный мастер-класс для таких ребят! 👨‍🍳✨ ФКУ — это не просто сложный медицинский термин 📚 Это образ жизни, где каждый приём пищи — под контролем 🔍 где «вкусненькое» часто под запретом 🚫 а привычное угощение может обернуться проблемой. Жизнь без белка. В этот день нам было важно подарить не просто внимание, а настоящий праздник вкуса, который для этих ребят доступен далеко не всегда. Мы привезли с собой специально разработанное меню 🥗 безопасные угощения и, конечно, наше тепло 🤍 Самое ценное — видеть счастливые глаза детей 👧👦 и их родителей. Это ещё одно напоминание: «редкий» не значит «чужой» 💫 Получился по-настоящему редкий праздник — полный понимания, заботы и правильных угощений 🥙🧃 Спасибо Фонду Президентских Грантов за поддержку, которая позволяет нам менять жизнь пациентов с орфанными заболеваниями к лучшему 🙌 И спасибо каждому, кто делает эту помощь возможной 🙏 Двигаемся дальше 🚀 Наша поддержка не зависит от календаря. Мы с вами. Каждый день. Даже самый редкий. 💙 #ГенДобра #ДеньРедкихЗаболеваний #ФКУ #РостовскаяОбласть #ФондПрезидентскихГрантов #ПомощьЛюдям #ОрфанныеЗаболевания #ЦПГИ
  • Уютный кулинарный движ: готовим роллы вместе! 🍣✨ Заключительное мероприятие по Гранту
    Привет, наши любимые кулинары! ❤️ Представьте: воскресное утро, ароматная кухня, полная банка вдохновения, и рядом — те, кто вас точно понимает. Мы собрали всё это в одной встрече! 🥰 Приглашаем вас на особенный мастер-класс, где царит поддержка, тепло и, конечно, гастрономическое волшебство. Мы докажем, что низкобелковое меню — это огромный простор для вкусных открытий! Что будем делать? Низкобелковые роллы! 🌟 Вы удивитесь, как просто и аппетитно можно разнообразить рацион, соблюдая все рекомендации. Это будет вкусно, полезно и очень красиво! 🗓 Когда: 29 марта (воскресенье) в 11:00 ⏳ Сколько: 3 часа полного кулинарного счастья 📍 Где: Краснодар 🎁 Мероприятие проходит при поддержке Фонда Президентских Грантов Необходимо предварительно записаться: 📞 8-918-353-17-97 (Анна) Ждём вас заряжаться вкусом и позитивом! 🎉 Не забывайте ставить ♥ и писать классные комментарии🖊️ Проект «Кулинария для ФКУшек» реализуется АНО социальной помощи «ГЕН ДОБРА» при поддержке Фонда Президентских Грантов.
  • Завершили масштабно! 🌮🍲🍙✨
    29 марта мы провели заключительное мероприятие проекта «Кулинария для ФКУшек» реализуемого при поддержке Фонда Президентских Грантов. Хотим сказать огромное спасибо Фонду президентских грантов — именно ваша поддержка сделала этот проект возможным. Благодаря вам мы смогли собрать столько людей, подарить им теплую атмосферу, полезные мастер-классы и главное — чувство, что они не одни. 🙏 Отдельная благодарность Центру поддержки гражданских инициатив (ЦПГИ) — за помощь, сопровождение и веру в нашу идею на всех этапах. А еще у нас случился момент, который лучше всего показывает масштаб - Когда кадр не вмещает всех, кто пришел поддержать… 📸💫 Общее фото пришлось делать в два приема! Нас было так много — пациентов и их близких (даже из Ростова приехали пациенты) — что объектив просто не смог вместить всех с первого раза, хотя фотографировались не все 🥹🫶♥️ Это было по-настоящему захватывающе! И это значит только одно: мы на верном пути. Останавливаться нельзя. Только вперёд! 🚀
  • Грант закончился, но мы не могли просто так взять и остановиться! 🔥✨
    Проект "Кулинария для ФКУшек", который мы реализовали при поддержке Фонда Президентских Грантов получил хороший отклик от пациентов. Друзья, вы нас завалили просьбами! «Приезжайте к нам!», «А когда в нашем городе?» — мы услышали каждого! ❤️ И вот — сбывается! Первый кулинарный мастер-класс в Черкесске! 🎉🍣 Благодарим наших партнёров за поддержку — без них эта встреча не состоялась бы! 🤝🙏 Спонсоры мероприятия: 🔷 ООО «Инфаприм» 🔷 Дистрибьютор и руководитель студии ЭКО посуда ООО Tupperware Фатима Агаева Будет жарко, вкусно и по-семейному душевно. Готовим низкобелковую пиццу, обмениваемся опытом и открываем новую кулинарную главу в вашем городе! 💫 🗓 Когда: 4 апреля 🕛 Время: 11:00 - 14:00 📍 Где: Черкесск Участие — бесплатное, но количество мест ограничено! 🏃‍♀️ 📞 Запись обязательна: +7(988)71-90-174 (Инна) Приходите — такого в Черкесске ещё не было! Будем готовить, общаться и заряжаться вкусом вместе! 💛
  • Праздник ФКУса в Черкесске!🍕🧬💃🏻🕺🏻
    Весело, задорно, познавательно — и очень по-семейному. Именно так мы провели день вместе с семьями, где живёт ФКУ (фенилкетонурия). Что в итоге получил каждый участник? ✅ Подарки от спонсоров — приятные и полезные сюрпризы ✅ Новые знания о фенилкетонурии — простым языком о сложном ✅ Навыки готовки низкобелковых блюд — вкусно, безопасно, разнообразно ✅ И главное — кучу положительных эмоций! 🥄😁 👩‍⚕️ Особая благодарность нашим уважаемым врачам-генетикам — Людмиле Васильевне Горошко и Зариме Маджитовне Абайхановой. Они рассказали о том, почему так важна приверженность диетотерапии и какую ключевую роль в ней играют аминокислотные смеси. 🧬 Вспомнили метаболизм фенилаланина и убедились: низкобелковое меню может быть ярким и аппетитным. ❤️ Огромное спасибо спонсорам — InfaPrim — Дистрибьютору и руководителю студии ЭКО посуды ООО Tupperware Фатиме Агаевой За огромную поддержку, атмосферу творчества и кулинарную магию✨☀️🫶 Здоровье наших детей — в наших руках💪🏻
Отчеты
Контакты
+7 918 353 17 97
pku-kk@bk.ru
350005 г. Краснодар ул. им. А. Покрышкина 2/2 кв. 420
This site was made on Tilda — a website builder that helps to create a website without any code
Create a website